'Temos medo dela sofrer preconceito' diz mãe de bebê albino em MG
Luiza é de Uberlândia e nasceu com a doença; médicos se espantaram.
Estatísticas mostram que de uma em 18 mil pessoas tem albinismo.
“Foi um susto, fiquei sem reação”, disse a jovem Lorenna Oliveira, que aos 20 anos deu a luz a uma menina albina, com pele e cabelos extremamente brancos. Lorenna teve a primeira filha emUberlândia em novembro de 2014 e, após o parto, a surpresa foi geral na sala de cirurgia: os médicos afirmaram que nunca tinham feito um parto de albino. Depois do susto, a rotina do casal mudou drasticamente e o sol virou o maior inimigo da pequena Luiza. A doença pode ser considerada rara, já que aproximadamente uma em 18 mil pessoas têm um dos tipos de albinismo.
“Não esperava vir uma criança albina. Não tive muita reação na sala de parto. Escutava os médicos comentando que nunca tinham feito parto de albino, só que eles não me falaram que ela era albina, entrei em desespero por não saber o que minha filha tinha”, contou Lorenna.
Enquanto os médicos limpavam a criança, a avó fez fotos e mostrou para a mãe. “Ela me mostrou as fotos e levei um susto quando vi aquela menininha tão branca e de cabelo branco. Fiquei sem reação, eu não chorava, não ria, só ficava olhando tentando entender o que estava acontecendo ali”, relatou.
A jovem mãe destaca o receio dela e do marido sobre a filha enfrentar problemas devido a aparência. “Temos medo dela sofrer preconceitos, pois as pessoas não têm muito conhecimento sobre o albinismo, pensam que é uma outra raça, uma doença e acabam olhando de outra forma. Onde nós vamos com ela todos param, ficam comentando, alguns fazem umas perguntas pra nós. Então desde o início vamos ensinar a ela se cuidar e ajudar ela lidar com essa diferença”, explicou
Depois que a “ficha caiu”, Lorenna começou a procurar os médicos que poderiam ajudar no caso da Luiza, inclusive um oftalmologista. Um dos problemas de saúde dos albinos é a visão baixa causada pela falta de pigmentação. Na maioria das vezes o olhos ficam da cor vermelha ou até translucida. “Ainda é cedo pra falar de visão no caso da Luiza, porém a musculatura do olho dela é toda formada. Nós vamos retornar em maio, quando ela estiver com seis meses, para fazer outra avaliação e começar a estimular a visão. Tem casos que com o estimulo a pessoa chega ter até 85% da visão. Ela já usa óculos de sol para sair”, disse.
A mineira fala que a mudança de rotina foi grande, pois além de ser mãe de primeira viagem, o albinismo da filha pede mais cuidados. “Mudou tudo, minha rotina é igual de outras mães, só que meu trabalho e cuidado maiores é na hora de sair com ela. A exposição no sol não pode acontecer de forma nenhuma por enquanto, já que ela só pode usar protetor solar a partir de seis meses. Então quando em saio com ela tem o cuidado dobrado, coloco roupas de manga ne calça longa, cubro com manta, sombrinha, ela já tem óculos solar e também um boné que tem proteção solar. Eu deixo de ir em alguns lugares onde é muito calor, pois além do sol, o calor e o mormaço também queimam”, concluiu.
Entenda a doença
O geneticista Juarez Inácio explica o que é e como ocorre a doença. “O albinismo é uma doença hereditária cuja causa é uma mutação genética que resulta em pouca ou nenhuma produção de melanina, que é o pigmento produzido pelas células chamadas de melanócitos encontradas na pele e nos olhos. Na maioria dos tipos de albinismo, para desenvolver a doença, a pessoa deve herdar dois genes com mutação, um do pai e outro da mãe (herança recessiva)”, explicou.
O geneticista Juarez Inácio explica o que é e como ocorre a doença. “O albinismo é uma doença hereditária cuja causa é uma mutação genética que resulta em pouca ou nenhuma produção de melanina, que é o pigmento produzido pelas células chamadas de melanócitos encontradas na pele e nos olhos. Na maioria dos tipos de albinismo, para desenvolver a doença, a pessoa deve herdar dois genes com mutação, um do pai e outro da mãe (herança recessiva)”, explicou.
Existem dúvidas também sobre quais raças são mais propensas para o albinismo. “Todas as pessoas das diferentes raças correm o risco de ter albinismo, por isso existem uma infinidade de estudos sobre o tema. Aproximadamente uma em 18 mil pessoas têm um dos tipos de albinismo. O Albinismo Óculocutâneo tipo 2 é a forma mais prevalente em todo o mundo e com probabilidade de também ser no Brasil. Estima-se que existam mais de dez mil brasileiros com albinismo”, disse.
O médico ainda ressalta os problemas de visão que podem acontecer devido a doença. "Há alteração na coloração dos olhos (branco a castanho) podendo mudar com o avançar da idade. Os olhos também podem variar de muito claro a castanho. A falta na parte colorida dos olhos pode deixar os olhos discretamente translúcidos e o funcionamento dos olhos fica comprometido bem como a presença de sintomas oculares como nistagmo, estrabismo, miopia ou hipermetropia intensas. A fotofobia e astigmatismo são marcantes", comentou.
Cuidados imprescindíveis
Juarez Inácio ressalta os principais cuidados que se deve ter neste caso, como evitar exposições solares de risco, como estar em ambientes ao ar livre entre 10h e 16h em dias de sol ou mormaço. É importante também o uso de protetores solares sempre com FPS 30 ou maior, que sejam efetivos contra raios UVA e UVB. Com isso é necessário também o uso de roupas como camisas de manga longa e chapéus com aba. Proteger os olhos usando óculos escuros com proteção UV. Estas medidas visam proteger contra os raios UV. “É necessário também que um oftalmologista deve acompanhar para possíveis tratamentos de sintomas oculares e um psicólogo pode ajudar no caso de estresse emocional, depressão, baixa autoestima”, finalizou.
Juarez Inácio ressalta os principais cuidados que se deve ter neste caso, como evitar exposições solares de risco, como estar em ambientes ao ar livre entre 10h e 16h em dias de sol ou mormaço. É importante também o uso de protetores solares sempre com FPS 30 ou maior, que sejam efetivos contra raios UVA e UVB. Com isso é necessário também o uso de roupas como camisas de manga longa e chapéus com aba. Proteger os olhos usando óculos escuros com proteção UV. Estas medidas visam proteger contra os raios UV. “É necessário também que um oftalmologista deve acompanhar para possíveis tratamentos de sintomas oculares e um psicólogo pode ajudar no caso de estresse emocional, depressão, baixa autoestima”, finalizou.
